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私の娘が【脳動静脈奇形】で今年8月に自宅で脳出血、救急病院の緊急オペで左側の頭蓋骨を外しました。
カテーテル手術後 後遺症で言語 記憶 視力 右手足に麻痺が残ったものの 入院中1カ月のリハビリでかなり回復していました。
しかし 9月末 2度目のカテーテル手術中に
(血管が弱っていたためらしいのですが)再出血。
約一週間の麻酔睡眠から目覚めると
後遺症も全て振り出しに戻っていました。
緊急入院から2カ月近く経ちましたが
現在も頭蓋骨を外したまま入院中です。
娘は後遺症のためにケータイも使えないのに
コロナ禍で 家族ですら面会ができません。
今後もガンマナイフ治療が必要となります。
高額医療費について調べてみると 10万人に1人という難病にも関わらず「難病指定」されていないそうです。
今回 同じ病気で闘っている間瀬翔太さんという芸能界の方が 難病指定への署名活動をしてくださっていることを知りました。
感謝の気持ちで いっぱいです。
私は友達が少ないので こちらの日記に
こんなお願いをしていいのかはわかりませんが
署名活動に賛同していただけたら嬉しいです。
どうぞ 宜しくお願いします。
