5月中旬、「軽い風邪を引いたか?」と思ったのが、好酸球性肺炎再発のサインだった。売薬、ついで通常の気管支喘息の治療薬を試したが効果はなく、9か月ぶりに高いファセンラ注射を再開することになった。
打ち続けること5年、全く気管支炎症状がなくなったので「もう体質も変わったのだろう」と期待して先生にお願いし、中断した高価新薬だったが、この分だと一生お付き合いするしかないのかもしれない(涙)。(2024年7月6日記す)
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2024/5/14
朝起きると体が少しだるく、若干だが痰が絡むような気配を感じた。11,12日と信州へドライブ旅行、昨13日は雨の中をイベント(屋内だが)立ち合いに出かけるなど忙しかったが、山登りと違って疲れるほどのことでもない。まあ大丈夫だろうと、手持ちの風邪薬で様子を見る。
2024/5/16
仕事の決算報告会で説明していると、痰が若干絡んで声が出にくい感じになって焦った。結局、熱も出ず、風邪ではなかったようだが気管支炎症状は徐々に進んでいる気がする。まさか好酸球性肺炎の復活だろうか。昨年10月27日の注射を最後に高価なファセンラを中断したが、2月の血液検査では好酸球0を保っていたのだが。
2024/5/17
とりあえず咳と痰を鎮める売薬を購入、様子を見ることにした。体のだるさはすぐに消えており、残っているのは気管支症状だけなので。それに、好酸球性肺炎の診断を受けた時のようなひどい息苦しさ・咳き込みは幸い生じていない。
2024/5/24
肺はすっきりせず、週半ばにはまた風邪気味のような感覚も覚えたが、やはり熱も鼻水も出ない。週末の今日、売薬を買い足して所定の半量で飲み始めてみた。
2024/5/29
半量服薬を続けているが、症状は変わらない。どうやら覚悟を決める時が来たようだ。あさって金曜午前、行きつけのクリニックで呼吸器内科を担当する新しい医師に血液検査をお願いすることにした。
2024/5/31
いつものクリニックを受診。4月で交代した呼吸器専門医師の診断は喘息だった。ファセンラ中断の経緯を説明すると、「確かに大変高い薬なので、使わずに済むならそれに越したことはない」としたうえで、血液検査の結果で判断しようということになった。喘鳴は若干聞こえるので、吸入ステロイドのシムビコート改めブデホルとキプレス(モンテルカスト)を処方された。シムビコートはファセンラを使う前に長く使用したが、特許が切れてジェネリックとなり格段に安くなったのはありがたい。
2024/6/7
クリニックで血液検査の結果を聞く。好酸球は17%(正常値7%未満)に増え、非特異的Ig-E抗体の値も正常値170に対して399に達していた。好酸球性肺炎再発の可能性が強いが、とりあえず吸入ステロイドが効くか様子を見ようとのこと。経験上、それは無理だろうと思うが、一縷の望みを託してみることにした。ブデホルは朝晩2回吸入を指示されているが、咳が出たり痰が絡んだ時は吸入して良いことになっており、平均1日6回ほど吸入している。1日8吸入が上限なのであまりよろしくない。
2024/6/12
肺の調子はイマイチだが、毎日会社のビルの非常階段を80m上ることはできている。ずっと仕事で忙しかったので、平日にのんびり丹沢のユーシン渓谷を歩きに来た。軽く雨山峠まで登って大丈夫そうなら鍋割山へという計画を立て、その通り決行できた。登りは通常よりスピードダウンせざるを得なかったが、咳がひどくなるわけでもなく、多少ホッとした。このまま快癒してくれるといいのだが。
2024/6/21
2週間処方された薬が切れたのを汐に受診。多少肺の炎症は軽くなった気もするが、痰は常に軽く絡んで声もかすれがちになっている。医師の診立ても「あまり変わっていませんね」。ファセンラ再開やむなしの状況だが、「好酸球性副鼻腔炎もあったようですから、念のため耳鼻科にも調べてもらって結論を出しましょう」ということになった。
2024/6/28
昨27日に耳鼻科を受診したところ、以前の酷い時ほどではないが左右とも鼻茸ができているとの診断だった。好酸球の影響と考えるべきとのこと。呼吸器内科の医師にその話を伝えると、耳鼻科の医師から直接連絡があったそうで、「やっぱりファセンラを再開しましょう」となった。お金はかかるが背に腹は代えられない。取り寄せが必要なため、接種は2週間後からと決まった。
2024/7/12
今日、ついに再開1回目のファセンラ注射を受けた。新しい看護師が下手で二の腕のかなり下に針を刺されて痛かった。ファセンラ単体で31959点、診察料と合わせて32087点、すなわち32万0870円の3割が自己負担となる。加入している健保の付加給付のおかげで、最終的には2万円台の負担にはなるのだが、それにしても懐が痛い。
2回目は4週間後のはずだが、”経験者”なのでいきなり8週間後にできるかもしれないからと、効き具合を確かめるため2週間後に診察に来るように言われてしまった。そのくせ事前の血液検査の指示はないから、翌週も”出頭”させられるのだろうか。
2024/09/13
結局、8月に2回目を打ち、「もう一度4週後に打つのがメーカーの指示だ」という医師の主張に従い、本日3度目のファセンラ注射を受けた。本当は前週に来いと言われたのだが、台風10号で予定が狂った山行と重なり、1週延ばした。
血液検査の結果、予想通り好酸球は0に抑えられている。ひと月以上前から喘息症状はカケラもなく、後鼻漏のような鼻の症状もほとんどない。医師も「この薬が非常によく効く例ですね」との診断。というわけで、”体に合ったお薬”を打ち続けることが決まった。次からは8週間、実態としては2か月おきの接種となる。
まあ、当方にファセンラがよく効くことは自明であって、5年も喘息症状なしで来たので薬抜きで大丈夫な体質に変わったのでは?という淡い期待のもとに、接種を中断してみたに過ぎない。無症状に戻ったのだから、やめる前と同様に吸入薬ブデホルと飲み薬のモンテルカストなんてやめたいのだが、前回、3か月分処方されてしまった。
ともあれ、またファセンラとの長い付き合いが始まってしまったということで、この日記をひとまず休止する。もっと安い新薬に乗り換えるか、金の切れ目で接種を中止するかしたら、また続報を記したいと思う。 (by蔵王楽)
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