※「好酸球性肺炎が再発」日記の続編です。2017年以来、4週に1回(のちに月1回)の新薬ヌーカラの注射を続けてきましたが、嗅覚の回復が不十分(好酸球性副鼻腔炎)なこと、5月に風邪から気管支炎症状を起こした〜ヌーカラで炎症を抑えきれず、私に特徴的なγ−GTPの上昇が半端ないレベルに達したことから、さらに新しい薬=さらに高価な薬・ファセンラ(一般名ベンラリズマブ)を投与されることになってしまいました。
2018/5/8
2,3日前から喉が痛み出した。咳、鼻水、熱はないものの、最近ご無沙汰の気管支炎に移行する予感がして、急きょいつもと違う先生を受診した。痰を切るカルボシステインを含む風邪薬4日分を出してくれたが、果たしてどうなるか。
2018/5/17 【痰が絡む】
毎月のヌーカラ注射前、2か月に一度行う血液検査の日。十日前の風邪は案の定、気管支炎症状を引き起こし、いまだ肺が少しゴソゴソして痰が出る。鼻も詰まり気味だ。診察を受けようか迷ったが、主治医に診せる方がいいだろうと判断して検査だけで済ませた。以前のような厳しい気管支炎ではないが、高い薬を打っているのにこういう症状が起きると気が滅入る。
2018/5/21 【ガンマ509! ステロイド処方】
ヌーカラ接種にいつもの奥様先生を受診すると、沈んだ声で「ずいぶんデータが悪くなってますね」と切り出された。やっぱり好酸球が抑えきれなくなったのかと渡された検査結果を見ると、数値は0.4。問題ない。問題があったのはγ-GTPだった。上限値79に対して何と509!。これは、初めて好酸球性肺炎と診断を受けた検査入院時のデータ620に次ぐ高さで、尋常ではない。
ガンマはアルコールに比例する指標。誰もがそう思っているが、当方の場合は気管支の炎症に比例して上がることをデータが示している。どこを調べてもそんな話は載っていないが、奥様先生も認めざるを得ないという立場だ。
「風邪を引いたにしても、ヌーカラで炎症を十分抑えられなかったことは考えられます。ほかの症状は?」と先生。「鼻のポリープの有無は最近検査していないが、嗅覚が十分戻っていない気がします」と答えると、「やっぱり好酸球が鼻に集中しているかも。それなら一つ提案があるのですが」と奥様先生が示したのが、認可が下りたばかりの新薬「ファセンラ」だった。
こちらは好酸球を完全にゼロにする薬。「そんなことしていいんですか?」と聞くと、「好酸球も体に役立つ機能はあるのですが、あなたの場合は炎症を抑えることが先決。たぶん何も問題ないと思います」との答えだった。気になる値段は、なんと総額35万円! 高いと驚いたヌーカラの倍以上する。「あ、でも最初を除けば2か月に1度の接種で済みますから、ほとんど変わりません。通院も隔月で済むし」と先生。結局、次回からお願いすることにした。健保組合には申し訳ないが、付加給付があるので自己負担は実はほぼ変わらない。
なお、今日のところは急ぎ炎症を抑えるためにステロイド「プレドニゾロン」30mgを1週間分処方された。
2018/6/18 【高価新薬ファセンラ投与】
新薬ファセンラの注射を受ける日。14日の採血結果は好酸球は0.5、そして注目のγ-GTPは134に下がっていた。気管支炎症状はかなり前に改善しているから、その反映だろう。ファセンラは1ショット分が専用注射器に入っている。外来診療で3万5000点の保険点数というのは、そうざらに見る数字ではない。後で健保が補てんしてくれるものの、自己負担額もかなりこたえる。本当に効くんでしょうね?
2018/7/2 【嗅覚が少し復活?】
ファセンラ接種から2週間。初めは全く効き目を感じず、左の鼻がほとんど詰まる症状も緩和しないので「ボッタクられたか」と不安を覚えたが、先週あたりから食べ物の微妙な香りが分かるようになった気がする。まだ時折り狭い(鼻中隔湾曲のため)左鼻が詰まり加減になることもあるが、接種前より頻度が減った。もちろん、肺の症状は全くない。高い金を払っただけのことはあるのか? 次の接種は23日だ。
2018/7/12 【鼻詰まり ポリープはシロ】
左鼻の詰まりが緩解せず、以前、好酸球性副鼻腔炎と診断されたポリープの発生が気になるので耳鼻科を受診。初めての女性医師だったが、鼻の穴に薬のついた細い綿棒を2本ずつ突っ込んでしばらく放置するという、なかなか実際的な治療の末に「ポリープはないですね。ひどい鼻中隔湾曲のせいで左が詰まるのでしょう」と結論付けた。
この歳になって湾曲が増したわけではないそうだが、少し腫れて詰まっているとのこと。腫れをひかせるために吸入ステロイドのアラミスト点鼻液を処方された。
2018/8/20
本日、3度目のファセンラ注射。先週木曜日の採血結果も、7月26日に受けた人間ドックの検査結果も、いずれも好酸球は0だった。肺も鼻も、とりあえず調子は良い。γ-GTPは100を少し越えた程度で、当方としてはまずまずの値だ。今後は隔月接種に変わるので通院も隔月で済む。まあ、良かった、ということにしておこう。こういう薬に頼らない日がいつか来るのなら、言うことなしなのだが。
2019/8/16 【1年たってまた鼻が】
ファセンラの隔月注射を続けており、これで9度目。この1年間、肺、鼻とも特段ひどい状態には陥らず、最近は好酸球の血液検査もしていない。調子がいいなら検査は半年か1年に1度で構わないとのこと。
喘息状の症状は一切ない代わり、肺というより鼻のせいか、時折り声がかすれ気味になったり咳払いが出たりする。汚い話だが、鼻水がのどの方に下るのかもしれない。ひと月ほど前、軽く鼻をかんだら後から後から大量に出てきて、ティッシュ4枚を使うほどになり、びっくりした。特に風邪の症状も何もなく、全く突然の出来事だった。おかげでしばらく鼻の通りが良かったが、いわゆる蓄膿症なのだろうか。
2019/11/22
声がすれで耳鼻科を受診したら、「蓄膿症ー副鼻腔炎による後鼻漏が原因」と断言されてしまった。
先週14日ごろ喉が痛くなった。12日にインフルの予防接種をした副反応かと思ったが違う。売薬を飲んでみたが、熱はないものの声がかすれ出したので、19日火曜日に内科を受診。イブプロフェン、トラネキサム酸、カルボシステインという喉と咳対策の王道を行く処方を受けたが、痰が絡んで声がかすれる症状は治らない。で、混雑する耳鼻科で1時間半待った結果が上記の診断だった。
要は、喉の奥に鼻汁が垂れて声帯に付くため声が出ず、痰が絡むという、いささかバッチイお話。感染症を抑えて副鼻腔炎を退治するため、抗生物質アモキシシリンカプセルのほか、痰の切れをよくするレスプレン、アレルギーを抑えるルパフィンとカルボシステインを処方された。
注射を打ち始める前のような肺の奥でぜーぜー痰が絡む喘息症状はなく、咳もほとんど出ない。代わりに鼻が出るのは確かなようだ。副鼻腔炎というのも治りにくい病気。ファセンラで好酸球を抑え込んでいるので、鼻茸発生〜好酸球性副鼻腔炎という悪循環には陥らないはずだが、ちょっと心配だ。
2020/7/30 【ファセンラ2年、後鼻漏は続く】
同病でお悩みの方からメッセージをいただき、この日記を久しく付けていないことを思い出した。肺炎は収まっているから、日記そのものをやめても良さそうなものだが、後鼻漏の傾向は改善していない。加えて、今週になって喉も痛みだしたような気がしたため、耳鼻科を受診した。
新型コロナたけなわ?ゆえ、「まさか感染?」という不安が頭をよぎらないでもなかったが、症状を伝えた診療所の受付さんは完全に容疑者扱い。「いえ、好酸球が・・・」と説明しかけても馬耳東風で、隔離コーナーに押しこめられてしまった。
やっと係の看護師さんに事情を言って診察室に案内してもらった。先生は「受付はカルテを見ても分からないもので」と恐縮しながら診察してくれた。点鼻薬と、声がすれを緩和するため痰を切るカルボシステインと、喉の痛みに備えるトラネキサム酸の処方を受けた。
ついでに8月中旬のファセンラ注射を予約。偶数月の注射は今後も当分続ける見込みだ。担当医に先月、好酸球性肺炎はコロナ患者で言うところの基礎疾患〜高リスク者に当たるのかと問うたところ、しばらく考えて「ちょっと定義は違うけれど、かかったら重症化しやすいから高リスクと考えて行動した方がいい」と答えた。
まあ、用心に越したことはない。
2021/6/27 【いつまで続くファセンラぞ・・・】
18日にファセンラ注射、翌週明け21日には新型コロナワクチン注射。「基礎疾患有り」のため、職域接種でいち早く1回目の注射を受けられた。両者は何の干渉もない薬剤で問題なく、ワクチン副反応も歳のせいで?翌日肩が痛んだ程度で済んだ(と書いた翌日から3日間ほどモデルナアームで上腕部が赤く腫れあがったが)。
好酸球については一年ぶりに血液検査をしてみたが、しっかり0に抑えられていた。嗅覚の回復は不十分(後鼻漏は小康状態)ながら、肺には何の症状もない(コロナ後遺症の話ではない)。
定年後継続雇用の身分となって収入が大きく減り、高価なファセンラは懐に響く。4月に交代した診療所の呼吸器内科の医師に「ずっと症状がないなら注射をやめられるのでは?」と尋ねてみたところ、やめた後の経過について「エビデンスがない」と、医師お得意のフレーズでかわされてしまった。じゃ、俺が実験台になってやるよと言いたいところだが、まあ、やめておいた。
なお、「念のため処方」が続いた抗アレルギー系喘息薬キプレスは今年から中止し、吸入薬レルベアも4月で停止して問題なかったため、投与を中止している。飲み薬は高脂血症関係のエゼチミブだけとなった。
ファセンラを打った6月18日は、ちょうど3年前の同じ日に第1回の注射を受けた日。このままでは永久に日記がやめられないので、3年経過の今回をもってひとまず筆をおく。好酸球性肺炎について何か事が起きたときは、改めて別の日記を始めようと思う。 (蔵王楽)
初めまして。私は喘息と好酸球性副鼻腔炎持ちです。きちっと書かれているので立派だし参考になります。自分は喘息の吸入薬以外は漢方薬などでなんとかやっています。
それで気になったのが牛乳なんですが結構飲まれていますか?。自分は牛乳、ヨーグルトはアレルギー体質には一番良くない食品と思っています。血液中に入って異物として炎症反応の嵐だと思っています。自分は豆乳とBB536菌でヨーグルト作っています。
それと私は書籍「ぜんそくは自分で治せる」や小山内式四原則(小山内 博)を信じているし実際よくなりました。これは水刺激やゆっくりランニングを続けることによってステロイドやアドレナリンを高め交感神経を優位にすることによって自律神経を整える内容です。小山内式の関連本の「できる社員は朝食抜き」にゆっくりランニング(空腹時)と水被り(ランニング後が最も効果あり)で副腎皮質ホルモンの働きがよくなりGOT,GPT値が正常値に下がると書いてあります。肝機能障害、アレルギー疾患は水かぶりで抑えられるという小見出しです。参考になればしてください。
(追伸)本には頭からの水被りが良いとか書いてあったと思いますが、自分はそうするとすぐに風邪引きます。自分は首から下に洗面器で5杯位、首から下の水シャワーなどやっています(冬は15℃位)。でもこの水刺激や41℃10分間風呂に浸かる温刺激を続けると副腎が働きすぎたり交感神経を上げすぎるのか夜が眠りにくくなるので時々やる程度です。
ついでに書きますが、自分が喘息の治療で鍼灸した時のストレスで好酸球が40%になった時があるのですがその時、役に立ったのがフォーデイズの核酸ドリンク(緑のラベル)です。1週後位に逆にしんどくなった後、足の重みがなくなって好酸球下がったことが実感できました。でも正常値までは戻らなかったです。今は適宜飲んでいます。恐らく腸内でDNA,RNAなどが異物として認識されリンパ球のTh1強化で細胞性免疫強化(抗がん、抗アレルギー)に働いたんじゃないかと勝手に思っています、尚この商品は売り方が会員制で問題ありそうなので自分はyahooのビタミン堂などで買っています。安くはないので今は半分量でずっと飲み続ける必要はないと思っています。
あとは背骨の歪みにも注意してください。座る時は右足上、カバンをかけるのは左肩ならば右骨盤上がり、左肩上がりです。そしてその姿勢で右?にねじるといった姿勢ならば気管や副腎に負担がかかってる恐れがあります。注意してください。アトピーや喘息はそういう歪みある場合が多いらしく、今は体や背中周りの筋肉を緩めて背骨の歪みをとる手法の整骨院に通っています。
副腎に必要な栄養素についてはビタミンB群、パントテンサン、Mg、くるみ?(オメガ3)などだったと思いますが詳しくは副腎疲労症候群関連の本に書いてあると思います。最近はMgが肺や副腎などに有効だといわれています(自分は朝、水ににがりを足してます)。逆にCaはMgと拮抗的に働くので牛乳はそういう意味でも悪いです。
最後に上咽頭炎です(詳しくは病気が治る鼻うがい健康法)。口呼吸になってる人はおそらくこれなっています。一部の耳鼻科でBスポット療法で治療可能です(患部に塩化亜鉛を塗るだけだが初めは衝撃的に痛い)。自分はこの治療で喘息の改善(良くなった後でわかりにくかったが)と弱かった歯茎が正常になりました。今まで慢性上咽頭炎で足らなかったコルチゾールが歯茎に回って正常化したということのようです。また好酸球も下がる効果(抗アレルギー)があるのではないかと感じています。今は代用としてササヘルスを上咽頭に充てる方法で自宅でやっています。以上すごく長くなってしまいました、参考になればしてください。
kakukenさん、ありがとうございます
初めましてzaoluckです。情報の詰まった経験談を寄せていただき、ありがとうございます。追伸も併せて読ませてもらいました。
牛乳は、毎朝コップ一杯飲んでいます。朝はパン食なので子供のころから一貫して続けています。カルシウム不足を補っているつもりなのですが、その割には小柄だし男としてはカルシウム量が平均以下です(笑)。牛乳で私のIgEがどれだけ活性化するのか分かりませんが、一度医師にも相談してみたいと思います。
とにかくさまざまな療法をお書きいただいたので、ゆっくり読んでみます。幸いファセンラ投与で好酸球は0となり、肺炎、副鼻腔炎ともクリアになっているので、今のうちに体にいいことを探ってみるつもりです。
kakukenさんもどうかお大事に。調子が良いときは山登りもして、山行記録をアップしてみてください
山歩きは自営になった今はもう行かなくなったけど会社員の頃はよく行っていたのでまた登ってみたいと思います。
牛乳はユーグルト毎日食べている時にあまり体調良くなくて調べたのですが、ストレスフリーの飼育で無殺菌牛乳を作っているところがあるのですが無臭で乳酸菌たっぷりでタンパク質を分解する酵素が入っているので実に体に良いそうです。でも流通しているものは殺菌処理してそのすべてが無くなって、牛乳の匂いはタンパク質が焦げた臭いとされています。子牛に与えると5日位で死んでしまうそうです。喘息やアトピーの人は腸が弱い場合が多くその害が出やすいと思っています。アトピーの若い人で急激に悪化する重度の白内障(左目が多い)の人が最近多く、食生活を調べたらヨーグルトの大カップを毎日食べる人がなっていると眼科医の先生がブログでヨーグルトやめるように訴えてました。自分も気になってアトピー患者のブログで(左目)失明した人にヨーグルト食べてないか聞いてみたらやはり毎日頑張って食べているとの返事でした。ヨーロッパなど牛乳を多くとっている国ほど骨粗鬆症が多いとのデータもあります(牛乳中のCaは利用されにくい形で、また酸性な為に体のPHをアルカリに戻すために骨のCaが溶け出す)。毎日学校で牛乳飲まされてアレルギー体質の子供を生み出しているとの指摘や中国人の乳がん増加から関係性も疑われています(長く書きすぎました)
好酸球に直接アプローチするものがあるのは興味深いです。自分も好酸球が上がりやすいので将来世話になるかもと思って見ています。かなり高いですが…
自分の好酸球性副鼻腔炎はクーラーのカビで悪化するような感じです。ソンバーユ(尊馬油)で鼻のケアができることを知って今は使っています。鼻炎がましになったり少しの腫れだったらこれで収まるので重宝しています。
また断食の効能(細胞の活性化や病気に関わるタンパクの分解など)も云われているので調べられたらいいかもしれません。
では失礼します。
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